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Miastenia Gravis Europa Mailing List
in lingua italiana
1. Finalità
2. Iscrizione e cancellazione
3. Attività
4. Pubblicazioni utili
5. Aiuto!
Finalità
Aiutarsi fra pazienti o ex pazienti della miastenia gravis .
Lo scopo della mailing list è quello di aiutarsi tra pazienti, familiari di pazienti o ex pazienti della miastenia gravis, principalmente con l'incoraggiamento a combattere la malattia e lo scambio di informazioni che riguardano le proprie esperienze e le proprie ricerche.
Non fine di lucro
Miastenia Gravis Europa Mailing List è costituita da volontari che offrono gratuitamente e senza fine di lucro le risorse necessarie per le attività della mailing list. La principale risorsa è il tempo dedicato dai membri a leggere i messaggi degli altri per fornire ad essi il proprio conforto e il proprio aiuto. Ogni membro si impegna formalmente a non utilizzare per lucro le informazioni ottenute mediante la mailing list .
Parità fra i membri
Tutti i membri della mailing list sono pari ed hanno gli stessi diritti e gli stessi doveri reciproci.
Combattere la miastenia gravis
Promuovendo il miglioramento, la conoscenza e facilitando l'utilizzo di risorse, strutture e tutti i mezzi già disponibili.
Ricercandone e promuovendone di nuovi.
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Iscrizione e cancellazione:
Requisiti e modalità di iscrizione:
Chiunque può richiedere di iscriversi a "Miastenia Gravis Europa Mailing List", specificando le sue generalità
e lo scopo della sua richiesta, il suo stato relativamente alla miastenia gravis ( Paziente, parente di
paziente, ex paziente, traduttore, ricercatore, medico, paramedico o altro ),
deve dichiarare di rispettare e deve accettare formalmente le finalità e le
regole della mailing list. Il candidato deve rivolgere la domanda al delegato,
attualmente: che proporrà
l'accettazione a tutti i membri, se non ci saranno obiezioni entro pochi giorni
lo stesso delegato comunicherà l'iscrizione al nuovo membro e a tutti gli altri.
Modalità per la cancellazione:
In qualsiasi momento ogni membro può cancellarsi semplicemente richiedendolo
alla lista. Anche se non obbligatoria, è gradita la motivazione.
Il membro uscente lascia comunque la mailing list, libera di continuare ad
utilizzare, per i propri scopi istituzionali, tutte le informazioni che lui
aveva fornito durante il suo periodo d'iscrizione. Ogni membro può essere
cancellato se la maggioranza di 2/3 degli altri membri lo richiede.
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Attività della mailing list:
Attuali
Mailing list: Nel febbraio 2001 alcuni membri si sono accordati per
scambiarsi liberamente messaggi di posta elettronica. Ciascun membro conosce
l'indirizzo di posta elettronica di ogni altro membro in modo da potergli
scrivere anche in privato.
Ogni membro della lista scrive il suo messaggio in madrelingua e, se ritiene
opportuno, allega anche la traduzione in una seconda lingua.
Uno dei membri tiene l'elenco degli iscritti aggiornato con i nuovi e le
cancellazioni, provvede anche a rilanciare i messaggi diretti alla lista,
automaticamente e senza censure, a tutti i membri.
Periodicamente cura di compilare la raccolta degli ultimi messaggi e la
trasmette a tutti i membri che lo desiderano.
Future
Informazioni base sulla miastenia gravis:
Caratteristiche generali
Sintomi e prognosi
Diagnosi
Terapie
Centri medici
Farmaci.
Come combattere la miastenia gravis
Altra da definire
Informazioni particolari sulla miastenia gravis:
Timo e timectomia
Altre da definire
Data base dei membri con informazioni limitate a quanto ogni membro ritiene di
voler fornire
Data base dei messaggi
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Letture consigliate:
Riferimenti WEB
Bibliografia
Opuscoli
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Come aiutarci
Partecipando alla mailing list. Commenti, suggerimenti e aiuti per migliorare e
sviluppare le nostre attività sono ben desiderati.
E gradito ogni contributo che serva a migliorare la comunicazione fra i membri,
anche di lingua diversa, e la diffusione di Miastenia Gravis Europa Mailing List
.
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Data dell'ultima revisione: 20 ottobre 2002